{"id":12434,"date":"2011-09-06T18:57:50","date_gmt":"2011-09-06T22:57:50","guid":{"rendered":"http:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/su-piel-es-tan-fina-como-alas-de-mariposa\/"},"modified":"2011-09-06T18:57:50","modified_gmt":"2011-09-06T22:57:50","slug":"su-piel-es-tan-fina-como-alas-de-mariposa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/su-piel-es-tan-fina-como-alas-de-mariposa\/","title":{"rendered":"Su piel es tan fina como alas de mariposa"},"content":{"rendered":"

\"Hollie-Shaw-piel-mariposa\"Hollie Shaw est\u00e1 determinada a llevar una vida normal a pesar de que sufre un transtorno poco com\u00fan que hace que su piel se caiga al menor contacto.<\/p>\n

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A sus siete a\u00f1os, ha sido apodada como \u201cni\u00f1a mariposa\u201c, naci\u00f3 con esta enfermedad (epidermolysis bullosa) lo que significa que le falta el vital pegamento que mantiene unida su piel, haci\u00e9ndola tan delicada como las alas de una mariposa.<\/p>\n

Ella vive con dolorosas lesiones en todo su cuerpo, especialmente en los brazos, espaldas y piernas. Incluso el interior de su es\u00f3fago tambi\u00e9n se ve afectado y tiene que ser alimentada a trav\u00e9s de una sonda de alimentaci\u00f3n.<\/p>\n

Hollie va a la escuela, le encanta andar en patines y recientemente cumpli\u00f3 su sue\u00f1o de aprender a montar a caballo.<\/p>\n

A pesar de vivir en el dolor constante, Hollie nunca deja de sonre\u00edr. Lea, su madre, dice \u201cSi frotas su piel suavemente, se ampolla. A veces me sorprende lo valiente que es, sobre todo cuando ve sus heridas. Es incre\u00edble\u2026\u201d<\/p>\n

Lamentablemente, muchas personas que padecen EB no viven m\u00e1s all\u00e1 de 30, ya que deja vulnerables a algunos tipos de c\u00e1ncer. Sin embargo, los padres de la ni\u00f1a realizan actvidades para recaudar dinero para la caridad y ayudar a otros con este problema.<\/p>\n

Fuente: Metro.co.uk | thesun.co.uk<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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