![\"120717111742_agony464\"](\"http:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-content\/uploads\/2012\/07\/sosua_images_120717111742_agony464.jpg\" "\\"Steven")
Sin embargo, lejos de garantizarnos una vida libre de las penurias asociadas al malestar f\u00edsico, la incapacidad de experimentar dolor -que es una de las formas que tiene el cuerpo para indicar que algo le est\u00e1 causando da\u00f1o- nos coloca en una situaci\u00f3n de alto riesgo.<\/p>\n
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<\/a><\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n Si no sentimos dolor, \u00bfc\u00f3mo darnos cuenta de que nos hemos roto un brazo o de que, quiz\u00e1, nuestro ap\u00e9ndice est\u00e1 a punto de estallar en pedazos?<\/p>\n \u00abTen\u00eda unos cuatro o cinco meses cuando me diagnosticaron. Me hab\u00edan empezado a salir los primeros dientes y ya me hab\u00eda comido casi un cuarto de la lengua\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n Steven Pete<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n Estos son precisamente algunos de los temores con los que vive Steven Pete, un estadounidense de 31 a\u00f1os que naci\u00f3 con analgesia cong\u00e9nita, un raro trastorno gen\u00e9tico que le impide sentir ninguna clase de dolor f\u00edsico.<\/p>\n \u00abTen\u00eda unos cuatro o cinco meses cuando me diagnosticaron\u00bb, le dice Pete a BBC Mundo. \u00abMe hab\u00edan empezado a salir los primeros dientes y ya me hab\u00eda comido casi un cuarto de la lengua\u00bb, recuerda.<\/p>\n \u00abMe llevaron al pediatra. \u00c9l pas\u00f3 un encendedor por la planta de mi pie y esper\u00f3 hasta que me saliera una ampolla. Cuando vieron que ni me inmutaba, empezaron a pincharme la espalda. Yo segu\u00eda sin reaccionar. Al final llegaron a la conclusi\u00f3n de que ten\u00eda analgesia cong\u00e9nita\u00bb<\/p>\n La analgesia cong\u00e9nita, (CIP, por sus siglas en ingl\u00e9s), es un desorden gen\u00e9tico que afecta a una persona en un mill\u00f3n. Hay varios tipos, pero en su forma m\u00e1s general, quienes la padecen experimentan todo tipo de sensaciones excepto dolor.<\/p>\n Pueden sentir que se est\u00e1n cortando, la vibraci\u00f3n de un golpe o el calor intenso que provoca el contacto con una superficie caliente, lo que no perciben es el dolor asociado a estas experiencias.<\/p>\n Este trastorno no tiene cura y, b\u00e1sicamente, lo \u00fanico que puede hacer las personas que viven con CIP es evitar las situaciones que representen un riesgo.<\/p>\n A pesar de que esta condici\u00f3n genera un sinn\u00famero de problemas colaterales, como por ejemplo da\u00f1os en las articulaciones, \u00ablos pacientes no mueren a causa de ello y pueden vivir por muchos a\u00f1os\u00bb, le dice a BBC Mundo el cirujano ortop\u00e9dico Jan Minde.<\/p>\n Este m\u00e9dico sueco tiene tiene amplia experiencia en este trastorno debido a que el hospital en el que trabaja est\u00e1 en las inmediaciones de Vittangi, una localidad en el extremo norte de Suecia que se caracteriza porque all\u00ed viven cerca 20 personas con esta anomal\u00eda, una cifra en apariencia menor pero extraordinaria para un trastorno tan inusual.<\/p>\n \u00abYo he visto pacientes con CIP que viven hasta pasados los 90 a\u00f1os\u00bb, agrega.<\/p>\n No obstante, las heridas acumuladas durante tantos a\u00f1os dejan secuelas inevitables.<\/p>\n \u00abTengo que aceptar que en alg\u00fan momento voy a perder mi pierna izquierda\u00bb, le dice a BBC Mundo Pete. Su rodilla sufri\u00f3 tanto a lo largo de los a\u00f1os, que los m\u00e9dicos le recomendaron que la mejor soluci\u00f3n, una vez que la articulaci\u00f3n no resista m\u00e1s operaciones, es amputar la extremidad.<\/p>\n De peque\u00f1os sol\u00edan salir a jugar con cascos en la cabeza para evitar los golpes.<\/p>\n<\/p><\/div>\n Para los adultos como Steven, el d\u00eda a d\u00eda con esta condici\u00f3n es manejable. \u00c9l trabaja, tiene una esposa, tres ni\u00f1os y vive una vida relativamente normal.<\/p>\n Pero durante los primeros a\u00f1os de vida, especialmente para los padres, la vida familiar puede convertirse en una pesadilla.<\/p>\n \u00abDe ni\u00f1os, mi hermano ya fallecido (que tambi\u00e9n sufr\u00eda de analgesia cong\u00e9nita) y yo viv\u00edamos entrando y saliendo del hospital a cada rato\u00bb, se\u00f1ala Pete.<\/p>\n \u00abCuando est\u00e1bamos fuera de la casa, y a veces adentro tambi\u00e9n, mi madre nos pon\u00eda un casco en la cabeza para que no nos golpe\u00e1semos. Y de beb\u00e9s, nos pon\u00edan medias gruesas en las manos para que no nos mordi\u00e9semos los dedos\u00bb, le dice a BBC Mundo.<\/p>\n En la literatura no faltan los personajes que son inmunes al dolor. El m\u00e1s reciente es uno de los villanos de la \u00abTrilog\u00eda del Milenio\u00bb de Stieg Larsson:Ronald Niedermann<\/strong> sigue y sigue peleando aunque le hayan partido cien palos en el cr\u00e1neo.<\/p>\n Renard<\/strong>, el malo de \u00abThe World in Not Enough\u00bb de James Bond, recibe una bala en la cabeza que le destruye los sentidos, haci\u00e9ndolo insensible al dolor.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n Pero pese a los cuidados, muchas veces los accidentes resultaban inevitables.<\/p>\n \u00abMe acuerdo una tarde de verano, en que mi hermano y yo est\u00e1bamos jugando en el jard\u00edn. Entr\u00e9 corriendo a la casa y mi madre se peg\u00f3 un susto horrible cuando vio todo el piso lleno de sangre. Me hab\u00eda clavado un pedazo enorme de vidrio en el pie y no me hab\u00eda dado cuenta\u00bb.<\/p>\n Pese a que ya pasaron casi 20 a\u00f1os, Blaine Tolby, el pediatra que atend\u00eda a Steven y Chris de peque\u00f1os, todav\u00eda se acuerda de cuando la madre de los chicos trajo a uno de ellos al consultorio con m\u00faltiples heridas.<\/p>\n \u00abNo recuerdo bien cu\u00e1l de los dos ni\u00f1os era, pero resulta que la madre lo hab\u00eda enviado a la habitaci\u00f3n en la segunda planta por estar castigado, y de repente lo vio entrar por la puerta de la cocina como si nada. El ni\u00f1o, sin m\u00e1s ni m\u00e1s, hab\u00eda saltado por la ventana\u00bb, le dice Tolby a BBC Mundo.<\/p>\n Pese a que sus padres hac\u00edan todo lo posible por protegerlos, tanto Chris (en la foto) como Steven se lastimaban con mucha frecuencia.<\/p>\n<\/p><\/div>\n \u00abOtra vez\u00bb, rememora el pediatra, \u00abtrajeron a uno de los ni\u00f1os con el trasero quemado. La cuesti\u00f3n es que los Pete ten\u00edan una estufa en la casa. Una ma\u00f1ana fr\u00eda de invierno, uno de los ni\u00f1os se acurruc\u00f3 cerca del calentador, como lo har\u00eda cualquiera. El ni\u00f1o se qued\u00f3 ah\u00ed reconfortado hasta que la madre lo sac\u00f3 corriendo, alertada por el sonido que hac\u00eda su cuerpo al quemarse. Recuerdo que sufri\u00f3 una quemadura seria\u00bb, dice Tolby.<\/p>\n Ahora Steven, est\u00e1 tan acostumbrado a observar su cuerpo y a evitar situaciones peligrosas, que rara vez se lastima. \u00abEl \u00faltimo accidente grande ocurri\u00f3 hace unos siete a\u00f1os, cuando me romp\u00ed el pie, y no fue sino mi esposa la que se dio cuenta horas despu\u00e9s\u00bb, cuenta.<\/p>\n \u00abPero lo que m\u00e1s me da miedo ahora son las heridas internas, por ejemplo que me d\u00e9 apendicitis. Por eso estoy atento a cualquier signo -como fiebre, n\u00e1useas o hinchaz\u00f3n- que pueda estar indicando la presencia de un problema. Apenas noto algo as\u00ed, voy corriendo al hospital\u00bb, comenta Pete.<\/p>\n \u00abLo que m\u00e1s me da miedo ahora son las heridas internas, por ejemplo que me de apendicitis. Por eso estoy atento a cualquier signo que pueda estar indicando la presencia de un problema\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n Steven Pete<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n Sin embargo, curiosamente, lo que m\u00e1s le trae complicaciones en la actualidad es otra de las caracter\u00edsticas asociadas a la analgesia cong\u00e9nita: la falta del sentido del olfato.<\/p>\n \u00abMe intoxiqu\u00e9 comiendo comida podrida millones de veces. Pasa que pongo cosas en el refrigerador y me olvido. Resulta que despu\u00e9s las como y no me doy cuenta de que est\u00e1n en malas condiciones\u00bb, dice riendo.<\/p>\n Y es que pese a las dificultades que enfrenta, Steven nunca ha perdido el sentido del humor. \u00abTener una actitud positiva ayuda, y la mayor\u00eda de gente que he conocido con este trastorno enfrenta la vida as\u00ed\u00bb, explica.<\/p>\n Steven se ha vinculado con muchas otras personas que padecen el mismo trastorno a trav\u00e9s del sitio \u00abThe facts of painless people\u00bb ( clicv\u00e9alo aqu\u00ed<\/a>), una p\u00e1gina que cre\u00f3 junto a Paul Waters, un joven afectado tambi\u00e9n por CPI y al que conoci\u00f3 gracias al doctor Tolby, para que el p\u00fablico conozca de qu\u00e9 se trata este trastorno.<\/p>\n Quienes lo padecen tambi\u00e9n pueden usarlo para compartir sus experiencias e informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n\n\n
\n\n<\/div>\n\nUno en un mill\u00f3n<\/h2>\n
\n\n\u00bfQu\u00e9 es la analgesia cong\u00e9nita?<\/h3>\n
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Dolor de cabeza, para los padres<\/h2>\n
<\/p>\n\n\nEn la ficci\u00f3n<\/h3>\n
\n\n <\/p>\nComplicaciones inesperadas<\/h2>\n
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