todo<\/label>el pa\u00eds.<\/p>\nEl 28 de febrero se conmemora el D\u00eda Nacional de Enfermedades Raras, fecha en la que quienes abogan por estos pacientes buscan crear mayor conciencia sobre las necesidades y barreras que enfrentan.<\/p>\n
\u00abEl principal mensaje en el D\u00eda Nacional de Enfermedades Raras es que las personas que viven con una enfermedad rara no est\u00e1n solas\u00bb, declar\u00f3 a Efe Mary Dunkle, vicepresidenta de comunicaciones de la Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras (NORD).<\/p>\n
De acuerdo con Dunkle, los pacientes con enfermedades raras enfrentan retos en la mayor\u00eda de las ocasiones mucho m\u00e1s complejos que quienes padecen de enfermedades m\u00e1s comunes, lo cual hace que se sientan \u00absolos\u00bb.<\/p>\n
\u00abEllos enfrentan retos muy abrumadores -retraso en el diagn\u00f3stico, muy poca investigaci\u00f3n, pocos tratamientos y dificultad al tener acceso a tratamiento-, pero estos son retos que los pacientes, profesionales de la salud, legisladores y quienes est\u00e1n desarrollando nuevas formas de diagn\u00f3stico y tratamiento, deben trabajar juntos\u00bb, asever\u00f3 Dunkle.<\/p>\n
Tambi\u00e9n apunt\u00f3 que si bien algunas enfermedades raras, como la fibrosis qu\u00edstica o la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ALS) -com\u00fanmente conocida como la enfermedad de Lou Gehrig por el pelotero que la padeci\u00f3-, son conocidas, la mayor\u00eda de las casi 7.000 enfermedades son poco comunes que hasta ahora se conocen.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n, cuyo lema es \u00abSolos somos raros. Juntos somos fuertes\u00bb, trabaja en conjunto con otras organizaciones para informar a la comunidad acerca de las enfermedades calificadas como raras, especialmente aquellas menos conocidas y que por lo tanto reciben menos atenci\u00f3n.<\/p>\n
Si bien las enfermedades raras no discriminan en cuanto a sexo, edad u origen \u00e9tnico, cerca de dos tercios de los pacientes que padecen alguna de estas enfermedades son ni\u00f1os, las cuales en muchos casos afectan en gran medida su calidad de vida<\/label>.<\/p>\n\u00abAunque es triste tener una enfermedad seria a cualquier edad, es especialmente triste cuando los pacientes son ni\u00f1os peque\u00f1os\u00bb, indic\u00f3.
\u00abUna de las ideas err\u00f3neas m\u00e1s comunes que existen sobre las enfermedades raras es que siempre le van a dar a alguien m\u00e1s, pero de hecho, todos conocemos a alguien que tiene una enfermedad rara o tenemos a alguien en nuestra familia que padece de una enfermedad rara\u00bb, afirm\u00f3.<\/p>\n
Dunkle se\u00f1al\u00f3 que estas ideas err\u00f3neas acerca de las enfermedades raras y quienes las padecen, deben cambiarse para tener un mejor entendimiento de estos padecimientos y sus consecuencias.<\/p>\n
Cerca de 1 de cada 10 estadounidenses tienen enfermedades raras y entre 300 a 350 millones de personas en todo el mundo padecen de alguna de estas enfermedades.<\/p>\n
NORD, creada en 1983, trabaja para crear m\u00e1s conciencia acerca de estas enfermedades poco conocidas y ayudar a generar m\u00e1s investigaci\u00f3n, as\u00ed como tratamientos y recursos disponibles para estos pacientes y sus familias.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n aboga desde Washington DC por destinar mayores fondos a la investigaci\u00f3n, acceso a tratamientos y pol\u00edticas p\u00fablicas compasivas y justas para los pacientes afectados por enfermedades raras. EFE<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Las enfermedades consideradas \u00abraras\u00bb afectan a millones de personas en Estados Unidos, que sufren falta de informaci\u00f3n y, en muchos casos, menos posibilidad de tratamiento, de acuerdo con organizaciones que abogan por una mayor concienciaci\u00f3n sobre el tema.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":32751,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[76],"tags":[],"class_list":["post-32752","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualidad"],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-content\/uploads\/2014\/03\/sosua_images_5996243w.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32752","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=32752"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/32752\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/media\/32751"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=32752"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=32752"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sosuaonline.net\/inicio\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=32752"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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