Rara enfermedad afecta mujeres latinas

Nueva York — Tenía apenas 20 años y Yanira Sánchez no podía caminar ni siquiera dos cuadras porque de inmediato se sentía sofocada y se quedaba sin aire. Tampoco podía acostarse derecha en la cama porque le daba asfixia.

“Tuve que ir a la sala de emergencias porque no podía respirar y al hacerme una placa me descubrieron que tenía los pulmones y el corazón llenos de líquido”, recuerda Sánchez, quien hoy tiene 24 años.

La joven nacida en Nueva York y de padres dominicanos, estaba sufriendo de una enfermedad que resulta misteriosa y desconocida para muchas personas: lupus.

“Me dejaron internada 12 días con tubos en ambos lados del cuerpo para drenarme los pulmones, y luego de cinco días de exámenes descubrieron que era lupus lo que tenía”, narra la joven residente en El Bronx.

Como ocurre con muchas mujeres hispanas, Sánchez no sabía sobre el mal e incluso —asegura— nunca había escuchado esa palabra.

“Cuando los doctores me hablaron de la enfermedad me sorprendí. Al principio pensé que era cáncer y que me iba a morir porque en mi familia hay historia de cáncer en el hígado”, manifiesta Sánchez, quien dice haber sentido mucho miedo.

“Mi familia tampoco sabía sobre la enfermedad y cuando les dije de inmediato se pusieron a buscar información en la Internet”, acota la joven.

En la mayoría de los casos, como ocurrió con Sánchez, resulta difícil identificar el lupus y cuando finalmente se hace un diagnóstico es porque ya está causando serios daños en el cuerpo.

“Dos meses después que comencé con mis síntomas fui a mi doctora regular quien me dijo que tenía asma. Ella me daba inhaladores y medicinas y nada me funcionaba”, narra Sánchez.

De origen desconocido

El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica y auto-inmunológica, de origen desconocido, en la que el cuerpo humano en vez de crear anticuerpos contras virus y bacterias, crea anticuerpos en contra de sí mismo, por lo que el sistema inmunológico del paciente empieza a atacar y a causar daño en órganos, articulaciones, sangre y la piel.

Según la Fundación Estadounidense del Lupus (ALF, en inglés), 1.5 millones de personas en este país tienen la enfermedad. De ellas, el 90% son mujeres entre los 15 a 44 años. El mal se diagnostica normalmente justo cuando la persona está en su edad más productiva, es decir, entre los 20 y 40 años.

Las hispanas en jaque

A pesar que el lupus en sí es una enfermedad poco común en la población en general, sí es recurrente entre las hispanas y las afroamericanas, que tienen de dos a tres veces más probabilidades de sufrir el mal que las mujeres caucásicas.

“El lupus es un misterio para muchas mujeres. No sabemos por qué afecta más a las hispanas, pero creemos que existe una relación genética”, explica la doctora Irene Blanco, directora de la Clínica de Lupus del Hospital Montefiore en El Bronx, cuyos pacientes son 50% de origen hispano.

“También hemos visto que los pacientes que son de bajos niveles socio-económicos, como las hispanas, tienden a tener más complicaciones con la enfermedad, y no sabemos si es por el poco acceso a médicos, a medicinas o a ciertos tratamientos”, comenta la experta.

Aunque se han hecho más investigaciones entre personas afroamericanas que latinas, la doctora Blanco indica que se sabe que las hispanas con lupus tienden a sufrir más de daños en los riñones, problemas de la sangre como plaquetas bajas y anemia. También pueden desarrollar artritis, hinchazón y dolor de coyunturas y articulaciones, y ronchas que puede salir en la cara o en otras partes del cuerpo, así como pérdida de cabello.

También existen síntomas que no se pueden reconocer a simple vista como fiebre, escalofríos, fatiga extrema, sensibilidad al sol y dolor de cabeza.

“Lo más incómodo para el paciente tiende a ser las ronchas y el artritis, pero para nosotros lo más peligroso es que el lupus puede afectar al cerebro. Cuando vienen y le sacamos sangre descubrimos que tienen bastantes órganos afectados”, asegura la doctora.

“Esta es una enfermedad muy seria y hemos visto demasiados pacientes morir a una edad muy joven”, afirma Blanco.

No hay cura

El lupus no tiene cura pero puede ser controlado con tratamientos y el uso de medicinas anti-inflamatorias y diuréticas. Todo depende en qué estado se encuentre el paciente y cómo le está yendo. Quienes no presentan complicaciones luego de un diagnóstico necesitarán pastillas una o dos veces al día, de por vida, pero pueden continuar con sus actividades normales, como el caso de Sánchez.

“Yo tomo 4 pastillas diarias, vitaminas, debo comer saludable y no puedo trasnocharme”, indica la joven, quien estudia terapia física.

Otras pacientes se pueden ver muy afectadas y necesitan ser tratadas con esteroides para aliviar la inflamación o terminan en diálisis a causa de perder la función de los riñones.

“Si la persona tiene involucrados muchos órganos tenemos que utilizar medicinas más fuertes. Si hay daño en los riñones, el cerebro o presentan vasculitis (inflamación de las arterias), recurrimos a quimioterapia”, explica la doctora Blanco, quien apunta: “No hay cómo predecir si a una le va a ir mejor que a otra”.

La experta aconseja a todas las mujeres que presenten síntomas como fatiga crónica o dolor en el cuerpo, que visiten a un reumatólogo, un médico especialista que trata las enfermedades del tejido conectivo. “En Nueva York hay bastantes centros de reumatología que saben bastante sobre el lupus, pero no necesariamente en este país se diagnostica tan rápido”.

Una encuesta de la ALF sugiere que más de la mitad de los afectados con lupus sufrió al menos cuatro años y vio a tres o más médicos antes de obtener un diagnóstico correcto del mal.

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