¿Y ahora, qué? La vida después de un ictus

El 29 de octubre, se celebraba el día mundial de esta enfermedad. EL MUNDO cuenta cuál es el día a día de estos pacientes.

Cada seis segundos fallece alguien en el mundo a causa de un ictus y se calcula que una de cada seis personas sufrirá uno. El ictus es un accidente cerebrovascular que se produce cuando el cerebro deja de recibir el flujo sanguíneo, produciendo la muerte o secuelas, en muchos casos, graves e irreversibles, que hagan necesario depender de otra persona. De ello derivan unas necesidades para paciente y familiares que, tras el alta hospitalaria, pueden encontrarse desorientados sobre los pasos a seguir.

Ese vacío lo cubren 30 asociaciones que forman parte de la Federación Española de Daño Cerebral. ELMUNDO.es ha estado en una de estas asociaciones, Sarela, ubicada en Santiago de Compostela. Rocío García, su directora, explica el trabajo que realizan en este centro: “se trata de una labor indiscutible ofertando algo que todas las familias necesitan: el asesoramiento que no dan el sistema público ni el privado, solo las ONG”. Creada en Compostela en diciembre del año 2000, la asociación, que ofrece también 12 plazas de centro de día, tiene como objetivo cubrir esas necesidades, desconocidas, repentinas y de muy diversa naturaleza, que puedan tener sus socios (295 al término de 2010).

Con el ictus, según García, psicóloga, “se cumple el tópico de un antes y un después: la vida queda interrumpida. Hay una pérdida, por pequeña que sea y, en consecuencia, un período de duelo. Tras haber sobrevivido, hay que iniciar la tarea de recuperar lo que se pueda y asumir las secuelas que vayan a ser permanentes”. Esa rehabilitación, dependiendo de las capacidades afectadas, variará mucho. A nivel físico, explica Susana Suárez, fisioterapeuta de la asociación, la consecuencia más importante de un ictus es “la parálisis en una parte del cuerpo, lo que se conoce como hemiplejia”.

‘No hablar no significa no entender’

Cuando el afectado es el hemisferio izquierdo, donde se localiza el lenguaje, éste se ve alterado, dando lugar a la patología que se conoce como afasia. Y lenguaje no quiere decir simplemente el habla: la lectura y la escritura, así como el cálculo, pueden sufrir trastornos. También la expresividad facial y gestual pueden verse comprometidas, dejando al paciente incapacitado totalmente para comunicarse. Por ello, explica Ruth González, logopeda en Sarela, “lo ideal es empezar la rehabilitación cuanto antes y lo primero que se busca es expresar lo básico: qué necesito, qué quiero, cómo me siento”.

En algunos casos puede perderse además la comprensión. Cuando se conserva pero hay dificultades para expresarse puede aparecer la frustración. Para combatirla, González quiere dejar claro que el que “una persona no pueda expresarse no quiere decir que no entienda. Incluirla en la conversación y no hablar por ella es fundamental” pues, continúa, “así conseguimos que se retraiga y lo que debemos es fomentar que se comunique con todo el mundo aunque sea complicado”.

Las actividades de la vida diaria

Menos conocida, pero fundamental, es la terapia ocupacional, que se encarga de las actividades cotidianas básicas como el aseo, la alimentación o el vestido y otras más avanzadas como el manejo del euro. En ella, al igual que en los demás aspectos de la rehabilitación, es básico comenzar lo antes posible pues, argumenta Ana Ruiz, terapeuta ocupacional de la asociación, “los familiares y el paciente se acostumbran a darles todo hecho, volviéndolos más dependientes”. Todos los aspectos en los que se incide serán aplicados al día a día, “lo cual da un sentido a para qué se hacen las cosas. Por ejemplo, trabajamos el equilibrio para ducharse o la flexibilidad del tronco para llegar al calzado”.

Y es que hasta la más pequeña tarea puede volverse muy ardua. ¿Han probado a atarse los cordones con una sola mano -a poder ser, no la dominante-? Este gesto basta para darse cuenta de la importancia de esta disciplina, que enseña a desenvolverse acorde a la nueva situación. “Hay cosas que no las podrás hacer como antes, tardarás más, tendrás que utilizar la mano que mueves mejor, necesitarás un bastón, un cubierto adaptado para comer… pero las puedes hacer, y debes hacerlas”, recalca Ruth González.

Al mismo tiempo que la rehabilitación existen otras gestiones que realizar, como solicitar la discapacidad y la dependencia para acceder a ciertos servicios (ayuda a domicilio, para el acondicionamiento del hogar…). Ahí entra en juego, como explica Eugenia Veloso, trabajadora social de Sarela, la figura de los profesionales de su ámbito pues “el trámite es complicado y es un momento en el que la gente no suele tener la cabeza para hacerlo”. La desinformación en este terreno es, a veces, grande. “Muchas personas no saben a lo que pueden acceder. Habría que coordinar a los servicios sociales, tener siempre a alguien de referencia y que realizase la valoración lo antes posible”.

La fuerza de voluntad no lo es todo.

Todas ellas acompañan a pacientes y cuidadores en este periplo, dejando patente la importancia de una intervención multidisciplinar. Algo fundamental en opinión de Rocío García, quien cree que “el daño cerebral debería estar protocolizado, y por ahí vamos a ir en el futuro: ofreciendo la atención necesaria desde que se entra en urgencias hasta el alta”. Es generalmente tras ese momento cuando los afectados llegan a Sarela, para recibir rehabilitación y, tras el alta en el centro, continuar con el mantenimiento. Porque, recalca García, “la rehabilitación es un período que se tiene que acabar para poder aceptar la nueva situación. Mientras dura, sigue manteniéndose la esperanza de una recuperación, en muchos casos, imposible”. Y es que, a pesar de lo que a veces se cree, este proceso es uno de esos en los que la fuerza de voluntad no lo es todo.

Fuente: elmundo.es